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胰臟癌焦先生

2011年,我們的工廠從南港搬到汐止。雖然工廠不大,只有107坪。8年來,我們又搬了幾次家,都在汐止搬來搬去。工廠面積從107坪逐漸擴大到將近千坪。

但這8年來,我們的中餐用餐方式有些特殊,中午時間,我們都在車上用餐。如果我們在工廠或公司用餐,多少會打擾到同仁或作業員。我們試著出外覓食,但幾乎沒有找到可以坐下來的用餐環境。
因為都是買便當,停車很困難,所以我和CK。練就出一種奇特的工夫,我們在車上吃便當的功夫已如臻化境。

像池上便當這種乾式的飯盒當然是容易的。汐止有一家叫貓二的咖哩飯,一套餐有好多個紙碗,咖哩湯,白飯與炸物都是分開的。湯湯水水而且燙,在駕駛座與副駕駛座要搞定這套餐點,並且吃掉它們,沒有一點本事,千萬不要嘗試。

我們多半在心情很不好或心情很好的時候,才會選擇這個咖哩的選項。

在車上用餐這件事情為何值得一提,因為不止在車上用餐,我們還要喝飲料。除此之外,我得用手機 LINE 回答許多工廠與公司傳來的問題,要同時討論著工作上的許多事情。因為我們是在不同的工作空間(目前已經有六個工作場域),在我們尚未練成分身神功之前,我與CK一整天都碰不到面,只有在車上用餐時可以討論與決定一些事情。

但‧‧‧還不止如此。

隨時都可能有陌生人的來電。即使我嘴中鼓著飯菜,手上捧著飯盒,我必須接那個電話,CK也會隨時停止我們的會議。

為什麼呢?

十五年前,我的身份從一個企業的經營者──突然增加一個不曾預期的身份──志工氫。我是氫氣的志工也是低氘氫水的志工,簡稱志工氫。

這個故事說來太長,無論如何,今天,2018年12月12日,我已經坐下來開始書寫。

那些陌生人的電話,都是我不認識沒見過的人的來電(我認識的人都會LINE我,大多不會打電話給我)。有很大的可能,來電者的親友正遇到生死交關,往往他們的語氣都是無助急促。
我再次強調,我不是醫生,不是護士,不是心理諮商人員,不是‧‧‧‧‧‧
然而,這15年來,接這樣的電話(還有這樣的EMAIL、LINE、微信‧‧‧)並必須立即回答他們,已是我生活的日常,並且是24小時全年無休。

2018年12月12日中午,今年以來最冷的一天,如泣如素的細雨已經下了數天,似乎想下到世界末日,今天的午間游牧民族(我們),停在屈臣氏商店門口路邊用餐。商店已經佈置成濃濃的耶誕氣氛,在漫天的細雨中,飄著聖誕音樂‧‧‧‧‧‧

▲ 今天中午在全家買的咖啡,聖誕了吧!

電話在12點40分,在車上用素食便當,吃到一半,電話響起「090999XXXX」
來電者:@小姐(志工氫)我是Wendy焦‧‧‧
我一邊設法把食物吞下去,一邊問她:「妳昨天有來拿水吧!現在怎麼樣?」
她的聲音急切但跟昨天不同。昨天,她幾乎是要哭出來的急切。
這一個案例是從2018/12/10 開始的。

2018年12月10日 下午5:00
我接到從上海打來的陌生電話,她說她是亞雲介紹的Wendy,我說「有,我知道。」她又問我「我加您微信了,你要按同意我呀!」 我說「好。」
我加她了,她用微信打來。先說抱歉因為實在打字太慢,得用說的。

電話那端傳來的語氣,在這15年來,我已聽過無數次了。真的!真的只有在摯親的人即將離開,在那種與天爭命的時刻,才會出現這種語氣。這樣的語氣,有一種強大的張力。雖然我不認識來電者,雖然我不是醫生、護士或其他,但我無法拒絕這樣的來電,我不知道我能幫什麼忙?真的什麼都幫不上,我至少可以支持與祝福!

Wendy 開始說明她現在的處境,她的親人罹患胰臟癌,2018年9月才發現。非常快速地惡化,上週起,患者已經無法進食、無法排瀉,整個人已經幾近死亡邊緣。

她說因為亞雲(一位女企業家)有介紹一位胰臟癌的教授,用低氘氫水與低氘氫氣在控制。所以‧‧‧

此時,我以為患者在上海。我想著如何調度低氘氫水過去。

Wendy說:「他已經病危了,他吞不下東西,吞不下水,任何食物都會吐出來‧‧‧他沒辦法大便,整個肚子鼓起來,硬的‧‧‧」
我回答:「妳們不能跟醫生商量看看嗎?他得進食呀!用鼻胃管餵可以嗎?流質也好,沒有營養、沒有體力,他現在已經這樣,怎麼撐下去‧‧‧我只有這個低氘氫水,我可以弄去上海給妳,但他若不能喝水,是幫不上忙的。」
Wendy回說:「醫生說打營養針,打蛋白質‧‧‧啊!什麼是鼻胃管啦!」
我急著回:「鼻胃管不是重點!不要放棄!去找醫師爭取,還有什麼方法可以幫助病患進食?要去爭取啦!就算你拿到低氘氫水,你也要餵他喝呀!患者現在在哪裏?」
「在台北!明天我們要讓他進北醫,那邊有醫生會幫我們忙!」
「好!不要慌、不要放棄,跟醫生商量有沒有更好的方法!」
「我明天可以去找妳嗎?」
「可以的。來之前通知我,我會過去奉氫站等妳。」

2018年12月11日 下午 2:00

她先用電話連絡我,說會請人來拿一箱水,因為下著雨,是否可以請我們同仁幫忙搬到車上。我說OK,志工小北幫忙搬到車上。那不是一箱低氘氫水,那是希望‧‧‧。

患者是焦小姐的哥哥,她周一還在上海,周二就回到台北。請人來取了這箱水。

 

2018年12月12日 下午12:40

今年以來最冷的一天,如泣如訴的細雨已經下了數天,似乎想下到世界末日。

我們把車停在屈臣氏商店門口路邊用餐,商店已經佈置成濃濃的耶誕氣氛,在漫天的細雨中,飄著聖誕音樂。

12點40分,在車上用餐,素食便當吃到一半,電話響起「090999XXXX‧‧‧」

來電者:@小姐(志工氫)我是Wendy焦‧‧‧

我一邊設法把食物吞下去,一邊問她「妳昨天有來拿水吧!現在怎麼樣?」

她的聲音急切但跟昨天不同。昨天,她幾乎是要哭出來的急切。

「我們沒有放棄,我們用湯匙一匙匙餵他,昨天拿到低氘氫水後,餵了兩瓶。他的腸子開始蠕動,他說感到輕微腹痛。開始排出黑色的,惡臭的糞便與液體,一直排、一直排‧‧‧‧‧‧排了幾個小時後,他的腹部已稍為平了、軟了。我哥說他餓了,可以吃一點東西了。」

她的聲音雖然還是急切,但已經可以感到這家人渡過了怎樣提心吊膽的一週。

當然不代表病人已經渡過難關。而是,看到一線生機。

我把這個情況轉達給我的志工伙伴們。

結束那通電話,我靜靜坐在副駕駛座,手上捧著的飯盒中,還有一塊我最愛的大塊滷豆皮。車窗外的雨,漫天飛著。屈臣氏的聖誕音樂變成一種理想的配樂,冷冽的空氣帶著雨的氣味飄進來,許多畫面,像滑手機那樣一幕幕滑過我眼前‧‧‧‧‧‧

我心裡OS:「無論如何!我總該先吃掉這塊美好的滷豆皮吧!」

我這麼做了,豆皮塞進我嘴中,啊!生命的美好莫過於此‧‧‧‧‧‧手機又響了。我又接了「……..嗯嗯嗯。」

又是Wendy,她也許真的忍不住,又打了一通。

「我們可以多餵他一點嗎?昨天到今天餵了兩瓶,我們可以再餵一瓶嗎?」
「嗚嗚(可以)~~~」(嘴巴塞滿豆皮,我自己都聽不懂,她聽得懂才有鬼!)
「好的,懂了,收到!」

她掛了電話,祝福呀,希望真的不嫌多。

我坐在雨的車中,吃完了美好的豆皮。
有一位我不認識的人,Wendy的哥哥,在遠遠的北醫病房,因家人的愛與遠方的祝福,他正在努力的活下來!一條隱形的線,連接著志工們與氫友們。

那些一個一個的朋友們呀!這些年來,我都稱你們為氫友。

初來奉氫站的病友及遠方的躺在加護病房的氫友們。為了所愛的人與愛你們的人。你們都是那樣的勇敢呀!

第二節 提筆的動力

■九十歲的周伯伯,胰臟癌末期,是有名的攝影家。

■偉傑,骨肉癌,被腫瘤吃掉半張臉,惡臭,無法搭捷運公車。

■偉傑的東吳學長,極惡性的腫瘤在鼻腔內,中風、眼盲了。開刀三次,腫瘤一直長。

■阿建,肺腺癌末了,第一天開車來這裏,幾乎是盲的,進來咳掉我一包面紙。

■肇寧,12歲的孩子,腦死。住在加護病房,好勇敢,努力要醒過來‧‧‧‧‧‧

■慢性阻塞性肺病(COPD)後無法工作的溫先生,95%恢復了,他已經重新過著正常的人生。

■妥瑞症的字軒。來的時候大班,暑假前就沒事了,現在長高了50公分吧。

■中風的吳大哥,現在已經可以去賽跑囉!

■小腦萎縮的許媽媽,去大陸看了孩子,還能煮蘿蔔糕給我們吃‧‧‧‧‧‧

太多太多的你們,氫友們。那些故事,我會為你們記錄下來。因為你們,因為勇敢,因為愛。

15年前,因為突然生命的轉彎,我成了奉氫的志工。雖然我仍然是個小企業的老闆,我有公司要顧。雖然我是人妻,我有老公要顧。志工氫這個身份像隻無尾熊一樣巴在我身上。慢慢佔據了我每天1/2的時間。

15年了,我不曾覺得它重,它煩。不曾。

因為這個身份,經常誤了煮飯,不能好好吃飯,好好睡覺,CK也沒有抱怨過。感謝他!(他說以後如果可以,買一台飛機給他就可以彌補了!認真的!)

我們像快樂王子童話中,王子腳下那隻因為跟蘆葦談戀愛而誤了去南方過冬的燕子。我想我會在凍死之前,寫下這些氫友們的勇敢故事。也許這些故事可以鼓勵更多更多更多在苦難與絕望中奮鬥的朋友們。

書寫這個故事是在2018年12月12日下午5:00 前。

6:00時,焦小姐再度來電。

她在電話中的語氣變得輕快。應該是多日緊繃的心情暫時得到喘息。

她提到,患者排出非常大量的黑便,有點嚇人,也擔心,醫生說可能是內出血。她也提到,患者恢復食慾,想吃粥、喝果汁等等。她說: 患者在兩三個禮拜前小便很臭然後就越來越解不出,尿量只有50c.c.次數越來越少‧‧‧‧‧‧週末在新光醫院打了利尿才有一到兩次。

另外,她表達了感謝,經過一週以來的驚嚇,患者不能排便、排尿與進食,眼看就要病危。但現在使用低氘氫水之後,這個危急的狀況得到緩解,家屬也暫時安心一點。她說「非常感謝妳,我們過了這一關,我們要去登門謝妳,真的不知怎麼感謝妳‧‧‧‧‧‧」

我說「不用來謝我,妳快點去煮粥啦!要勇敢,路還很長。」

2018年12月13日凌晨 6:00,焦小姐再度來電,這通電話中她又感到焦慮。癌患的家屬在這樣的時刻,心情是上下起伏的,雖然過了一個關,但前面還有很多關要過。患者的狀況仍是癌末,胰臟癌擴散,肝臟長滿腫瘤。

她再度提到大量黑便的狀況(顯然大量黑便嚇到了她)。

我問她小便的情況呢?她說使用了低氘氫水,小便也恢復正常。

我整理一下這個情況並跟她說明:

一、肝癌患者在末期也會出現大量黑便的狀況。但患者焦先生已經有8~10天無法排便。大量的黑便積在他的腸道,因為癌末患者因為缺乏體力、腸子不蠕動。兩瓶低氘氫水使他腸子蠕動排出黑便,之所以大量是因為積了很多天了。

二、我不是醫生,低氘氫水現在也還不是藥,更不是仙丹。緩解了不能吃、不能排洩的問題,我也是第一次知道可能有這個應用,我會再研究下去。

三、要理解,患者仍然是危急的,務必要接受醫生的處置,找出最好的對策。家屬要做的事就是不要放棄,勇敢面對,支持患者,路還很長。掛了電話。她又要去忙了。照顧病患也是很辛苦的。

對焦小姐與現在正在與生命拔河的焦先生,我深深祝福,再祝福。

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